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C'est mercredi, c'est madame qui parle d'Alzheimer

... Madame Après La Pub, nonobstant son physique avantageux à mi-chemin entre Claudia Cardinale et Carole Bouquet, est une femme de cœur et de tête et une très belle âme (oui, les femmes auraient droit d'avoir une âme depuis 585 et le Synode de Mâcon qu'a rapporté Grégoire de Tours). Madame ne s'est, je crois, jamais exprimée sur ce blog mais ce matin, en lisant une de ses publications sur Facebook, j'ai eu envie de la partager. Et j'espère bien que vous aussi vous aurez envie de le faire car ce sujet le mérite.

Nous sommes 67 millions de Français dont un million porteurs de cette maladie. Rendez-vous compte, un million !!! Et pour toutes ces personnes, on fait quoi ? Rien. Nada. Que dalle. La recherche n’a toujours pas trouvé de traitement mais en trouvera-t-on un jour ? Alzheimer étant juste une dénomination plus chic pour qualifier ce qui n’est autre que la démence sénile la plus courante. Soigne-t-on les cheveux blancs ou l’arthrose ? Non. Le corps et le cerveau vieillissent. C’est moche mais c’est comme ça. Et on ne vieillit pas tous pareil. C’est la loterie de la vie. En attendant (ou pas, parce qu’on est plutôt dans l’action quand on a un proche atteint d’Alzheimer), que fait-on de nos vieux ? Là est la réelle question et aujourd’hui plus que jamais avec ce foutu Covid.

 
Mon père nous a quitté en novembre dernier, pas du Covid, mais de sa « belle » mort. Un Alzheimer mâtiné de problèmes cardiaques et rénaux. Nous avons eu la chance d’être à ses côtés chaque jour pour l’accompagner là où il n’est plus rien. Mais avant cela et bien, comment vous dire... j’ai une mère exceptionnelle qui a vécu l’enfer pendant trois ans au détriment de sa propre santé, ma soeur et moi les avons soutenus quasiment chaque jour par notre présence, notre proximité géographique et nos vies nous le permettant. Aucune de nous trois n’est une héroïne. On ne pouvait juste pas faire autrement. Parce qu’une personne atteinte d’Alzheimer devient ultra-dépendante. Mentalement puis physiquement.
C'est mercredi, c'est madame qui parle d'Alzheimer
"Pourquoi se lever ? Pourquoi se laver ? Pourquoi dormir ? C’est qui lui ? Pourquoi mettre un pyjama ? Comment mettre un pyjama ? Je ne mettrai pas ton pyjama !! Fous le camp ! Tu es qui ? Je t’aime, ne me laisse pas. J’ai peur. Il faut appeler la police. Où sont mes parents ? Je veux rentrer chez moi". Au milieu de tout ça heureusement, des sourires, des rires, des caresses, de la complicité. Mais quelle épreuve de la vie !!! Ce n’est franchement pas humain. C’est un marathon dont on ne voit pas la fin, qui nous épuise. Nous anéantit. Mais pour rien au monde on ne les lâcherait. Parce qu’un père, une mère, une épouse, un mari c’est précieux. Et surtout parce que tous autant que nous sommes, les galériens de l’Alzheimer, nous savons que le seul remède qui ralentit cette merde, c’est notre présence quotidienne à leurs côtés. Nous, leur famille ou pour ceux qui n’ont pas cette chance, le personnel des Ehpad ou les auxiliaires de vie.
C'est mercredi, c'est madame qui parle d'Alzheimer

Encore faut-il en avoir les moyens. Pour un Ehpad digne de ce nom, il faut compter 4500 € par mois. Oui 4500 €. Avec les aides, ça devrait aller. Mais quelles aides ??? Les 150 € par mois de l’APA ? Cool. Pas de quoi non plus avoir une personne à domicile qui décharge vraiment le conjoint ou épaule une personne vivant seule. Bon, j’ai mis du temps à faire ma démonstration mais j’y arrive : pourquoi, comme pour un cancer ou pour toute autre maladie grave, les malades d’Alzheimer ne sont-ils pas plus pris en charge par l’Etat ? Comme il n’y a pas de traitement à rembourser (un traitement pour un cancer coûte en moyenne 400.000 € par malade), pourquoi ne pas offrir de réelles aides de prise en charge en Ehpad ou à domicile ? Parce que ce dont ils ont besoin, c’est avant tout de présence humaine, de lien social, de considération. Et les aidants aussi. Voilà. J’ai fini. Merci à celles et ceux qui ont lu jusqu’au bout.

 

Merci Madame.

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T
Il faut surtout dans le cadre d’un placement en urgence (et oui, parfois on atteint le bout du bout au moment le plus inattendu) éviter Cap Retraite, qui vous trouve dans l’heure une place dans un ephad privé au tarif stratosphérique, surtout quand on on y rajoute les petits à-côté kiné, ergothérapeute, psy, pédicure, coiffeur. Structures dont le fonctionnement purement lucratif à bien montré ses limites tragiques lors de la première vague de covid. ÇA brille, mais ça assure pas.
Prendre les devants pour trouver une structure publique ou associative ne permet pas de remettre au lendemain le choix déchirant du placement, mais déménager à nouveau le senior d’une structure à une autre plus abordable prend du temps, (les délais dans le public, c’est six mois à un an), et de l’argent. Qui file très vite, comme les bons moments à passer avec notre proche, qui s’éloigne de plus en plus.
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K
Tout à fait d'accord avec vous. On pourrait également faire quelque chose pour les autistes, les trisomiques etc etc. Un pays comme le nôtre devrait montrer l'exemple.
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F
Je comprends votre chagrin....
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L
Madame Après la pub a tout à fait raison, il faut une meilleure prise en charge, et que la recherche avance.
le papa avait une sacrée gueule, à la Kirk Douglas, ça claque !
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P
Kirk, ça lui aurait plu. Son idole était Clark Gable.